1 bébé sur 100 naît avec une cardiopathie congénitale, la Semaine du Cœur 2025 célèbre ces cœurs imparfaits avec sa campagne « L’Ode à la différence »
.png)
Derrière chaque battement se cache une histoire. À l’occasion de sa 46e Semaine du Cœur, la Ligue Cardiologique Belge (LCB) met en lumière les enfants et adultes nés avec un malformation du cœur : une cardiopathie congénitale. Chaque année, près de 1 000 bébés voient le jour en Belgique avec une variation de structure cardiaque – soit 1 naissance sur 100, ce qui en fait la cause principale d’anomalies à la naissance. Pour plusieurs centaines d’entre eux, une intervention médicale ou chirurgicale est nécessaire dès les premières semaines de vie.
Grâce aux progrès médicaux, plus de 95 % de ces enfants atteignent aujourd’hui l’âge adulte. Mais leur parcours ne s’arrête pas là : un suivi spécialisé reste indispensable tout au long de la vie. Pour sensibiliser le grand public à cette réalité encore méconnue, la Ligue Cardiologique Belge lance cette campagne L’Ode à la différence dans le cadre de la Semaine du Cœur 2025, du 22 au 29 septembre.
Des simples “trous” jusqu’aux interventions complexes
Les cardiopathies congénitales sont des malformations du cœur ou des gros vaisseaux qui apparaissent pendant la grossesse. Certaines d’entre-elles sont relativement simples, comme une petite communication entre les cavités cardiaques (communication interauriculaire ou communication interventriculaire), et peuvent parfois se refermer spontanément ou être corrigées. D’autres sont plus complexes et nécessitent souvent une chirurgie lourde, comme la transposition des gros vaisseaux ou certaines obstructions valvulaires.
« Le succès de la première opération n’est que le début », explique le Professeur Antoine Bondue, président du Comité scientifique de la LCB. « Un suivi spécialisé, de l’enfance à l’âge adulte, est indispensable pour prévenir les complications et préserver la qualité de vie. »
Quand le cœur se développe autrement
La formation du cœur débute très tôt pendant la grossesse, survenant avant même que la future maman ne sache qu’elle est enceinte. Dans la majorité des cas, l’origine d’une cardiopathie congénitale reste inconnue. Dans certains cas, elle peut résulter de l’effet de facteurs infectieux, génétiques, maternels ou environnementaux. Parfois, la génétique joue un rôle majeur, notamment pour les cardiopathies liées à une anomalie chromosomique (comme la trisomie 21).
Une chose est certaine : ce n’est ni la faute des parents, ni celle de l’enfant.
Certaines malformations peuvent être identifiées dès la grossesse par échographie, d’autres seulement à la naissance, durant l’enfance ou même sont parfois diagnostiquées tardivement à l’âge adulte.
Une histoire de vie qui ne s’arrête pas à la première opération
Si les chances de survie se sont considérablement améliorées au fil des années, un suivi régulier reste essentiel. Même après une opération réussie, des complications peuvent survenir au cours du temps : troubles du rythme, valves défaillantes, insuffisance cardiaque ou encore problèmes de circulation pulmonaire. Vivre avec une cardiopathie congénitale est l’affaire de toute une vie, avec des étapes clés à ne pas manquer dans la prise en charge des patients.
L’impact invisible sur la vie des jeunes
Les cardiopathies congénitales ne sont pas toujours visibles de l’extérieur. Un enfant peut paraître en parfaite santé, mais se fatiguer rapidement, être essoufflé, avoir du mal au cours de sport ou se mettre en retrait face à ses camarades. Ces signes sont parfois mal interprétés par l’entourage, ce qui minimise la réalité de la maladie.
« Ces pathologies ne se voient pas toujours, mais elles ont un impact profond sur le développement physique et émotionnel des enfants et des jeunes, » souligne Rik Vanhoof, Directeur général de la LCB. « Il ne s’agit pas seulement de survie, mais aussi de qualité de vie, d’estime de soi et d’égalité des chances. »
Chaque trait raconte une histoire
Pour cette Semaine du Cœur, nous avons choisi de donner la parole aux patients avec notre campagne L’ode à la différence. Chacun a dessiné son cœur et partagé son histoire. Leurs créations ont été transformées en écussons, à coller sur nos vêtements et à porter fièrement comme symbole de soutien aux patients et au profit de la recherche. Ils sont disponibles sur notre site.
Parmi eux, Stéphanie, 47 ans, née avec une transposition des gros vaisseaux : « Mon cœur commence à être fatigué, mais il tient bon. Et moi aussi. »
La Semaine du Cœur dans toute la Belgique
Comme chaque année, nous avons invité les hôpitaux, communes et maisons médicales de tout le pays à participer à la Semaine du Cœur. L’ensemble des activités (conférences, dépistages gratuits, ateliers, témoignages…) est à découvrir sur notre site : liguecardioliga.be. Téléchargez ici.
Brochure d’information peut être téléchargée ici.
Programme conférence de presse : lundi 22 septembre 2025 à 8h30
La Ligue Cardiologique Belge a le plaisir de convier la presse à une conférence de presse à l’occasion du lancement de la campagne nationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales :
- Date : Lundi 22 septembre 2025, 8h30
- Hôpital Erasme, Route de Lennik 808, 1070 Bruxelles (Salle Chest Meeting, Route 401, 3ème étage).
- Programme :
- 08h30 – Accueil presse
- 09h00 – Conférence :
- Introduction vidéo
- Audrey Velghe, Responsable Communication de la Ligue Cardiologique Belge
- Christophe Lanciers, patient
- Pr. Antoine Bondue, Directeur du Service de Cardiologie – H.U.B
- Dr. Hugues Dessy, Directeur du Service de Cardiologie Pédiatrique – HUDERF
- 10h00 – Visite guidée du service de cardiologie : découverte du parcours patient et des équipements de pointe > des interviews peuvent avoir lieu durant cette visite.
- 10h30 – Interviews individuelles si besoin.
- 11h00 – Fin de la conférence
Des interviews sont possibles avec les personnes susmentionnées.
RSVP à gaya@mmbsy.com.